Febbraio è Mese del cuore americano, un'iniziativa annuale che incoraggia tutte le persone a concentrarsi sulla salute cardiovascolare. Per aiutare ad aumentare la consapevolezza, Ali Magas, associata di Blue Yonder, condivide la sua storia di diagnosi e il motivo per cui è importante ascoltare sempre il proprio corpo, e soprattutto il proprio cuore.
Parlaci del tuo percorso di diagnosi del cuore.
Ho iniziato ad avere problemi cardiaci quando avevo circa 28 anni. Mi sono sempre allenato molto nel corso della mia vita, ma poi un giorno mi sono sentito improvvisamente molto stordito mentre salivo le scale, così ho deciso di andare dal cardiologo. Quando hanno eseguito un ecocardiogramma, hanno notato che il mio cuore stava pompando in modo improprio, quindi mi hanno messo un monitor e più tardi quella notte, ho avuto il ritmo della morte cardiaca improvvisa nel sonno. Fortunatamente, non è stato sostenuto, ma il mio medico sapeva che qualcosa non andava così ha ordinato una risonanza magnetica cardiaca. Mi è stata diagnosticata una miocardite virale, che è un'infiammazione del muscolo cardiaco dovuta a un'infezione virale. Il medico mi ha prescritto dei medicinali, che ho continuato a prendere e togliere per diversi anni senza grossi incidenti.
Ho continuato con la mia vita, alla fine ho smesso di prendere i farmaci. Nel 2021 ho dato alla luce un maschietto. Più tardi quell'anno, ci siamo trasferiti dall'Arizona al Maryland per essere più vicini alla famiglia. Ho ricominciato ad allenarmi molto dopo aver avuto mio figlio per cercare di perdere peso e ho iniziato a sentirmi strana durante quegli allenamenti. Ho pensato che probabilmente fosse solo una cicatrice rimasta dalla miocardite e non ci ho pensato molto. C'era un bel po' di stress nella mia vita per essermi trasferito dall'altra parte del paese, per essermi adattato a una nuova situazione di vita e per aver avuto un bambino piccolo che correva in giro.
Poi un giorno sono uscita con la famiglia di mio marito per festeggiare il mio compleanno. Sono tornata a casa, mi sono seduta al tavolo della sala da pranzo con mia cognata, ho iniziato a parlare e sono completamente svenuta. Ho avuto un arresto cardiaco improvviso.
Ricordo di essermi sdraiato a terra e, non appena l'ho fatto, non riuscivo a respirare, ma il mio cervello era sveglio. Ricordo di aver pensato: "Oh, questo è brutto, non respiro", e dopo è diventato davvero sfocato. Mi sentivo come se stessi cadendo, e l'ultimo pensiero che ho avuto è stato: "Ho bisogno di rimanere in vita per mio figlio". Per fortuna, mia cognata era con me quando è successo e mio marito è stato in grado di eseguire la rianimazione cardiopolmonare prima dell'arrivo dei soccorritori.
La maggior parte dei ricordi che ho ora sono dei soccorritori che mi hanno raccontato la storia in seguito. Avevo sperimentato la coscienza indotta dalla RCP (CPRIC), in cui il cervello riceve abbastanza ossigeno ma il cuore non pompa, il che mi ha fatto svegliare mentre i soccorritori mi stavano perforando le ginocchia per collegare la flebo. Mi sono svegliata senza battito cardiaco, scalciando e urlando: "Aiutami!" Non ho avuto un battito cardiaco leggibile per più di sette minuti.
Designandomi come paziente con "insufficienza cardiaca", sono stato rimesso su un mucchio di farmaci. Non sapendo nulla della mia malattia, il dottore mi ha messo un giubbotto di salvataggio che ti sconvolgerà se vai in arresto cardiaco. Ho indossato questo giubbotto per due mesi, venendo costantemente svegliato dal sonno quando il LifeVest pensava che stessi avendo un cattivo ritmo cardiaco quando era solo un "rumore" da me che mi muovevo nel sonno. . Questo ha aggiunto ancora più stress al nostro stile di vita già frenetico.
Non sapevo cosa fare. Per fortuna, mia madre è una grande sostenitrice della salute e ha lavorato in un laboratorio che esegue test genetici. Anche se viveva ancora in Arizona, ha ampliato la sua rete il più possibile e ha trovato un amico di famiglia che aveva anche problemi elettrici con il cuore ed è stata in grado di raccomandare un elettrofisiologo, il dottor Hugh Calkins, al Johns Hopkins Hospital di Baltimora, a breve distanza da noi.
A differenza dei medici precedenti, ha iniziato eseguendo un test del DNA ed è stato in grado di diagnosticare immediatamente la mia condizione, una malattia genetica abbastanza nuova che fa sì che le proteine del mio cuore si rompano più facilmente del normale. Tutti quegli allenamenti HIIT (High Intensity Interval Training) nel corso degli anni avevano rotto il mio tessuto cardiaco e causato problemi elettrici. Il mio medico mi ha spiegato che tanti anni fa, la mia diagnosi di miocardite era probabilmente una diagnosi errata, che la mia malattia genetica è ciò che ha causato tutti i miei problemi cardiaci per tutto questo tempo.
Fortunatamente per me, la Johns Hopkins è il miglior ospedale che studia questa malattia, quindi il nostro trasferimento in tutto il paese è stato davvero salvavita. Attualmente sto assumendo tre diversi farmaci e ho un defibrillatore cardioverter impiantabile (ICD), che non mi ha mai scioccato. Finché mi prendo cura del mio corpo e taglio gli allenamenti intensi, dovrei essere in grado di vivere una vita piena. Ora faccio parte di uno studio di ricerca su questo disturbo.
Qual è un malinteso comune sull'insufficienza cardiaca e l'arresto cardiaco che vorresti chiarire?
Le persone si riferiscono a tutto ciò che riguarda il cuore come un "infarto". Un attacco di cuore è l'impianto idraulico, che è l'arteria ostruita. Ho avuto un arresto cardiaco, che è un problema elettrico che fa sì che il cuore smetta di pompare.
Ci sono anche molte idee sbagliate sull'aspetto del tipico paziente cardiopatico, come l'età avanzata o il sovrappeso. Le malattie cardiache colpiscono persone di tutte le età e stili di vita, dai più giovani ai grandi atleti. Ci sono molte persone che ho incontrato online di ogni tipo di provenienza ed età che non avevano idea di avere questa condizione. C'è ancora così tanto che non sappiamo sulla genetica e su come influisce sul tuo corpo.
Quali lezioni hai imparato da questa esperienza che ti hanno aiutato a condurre una vita piena?
Sono più consapevole di ciò che metto nel mio corpo, dal cibo e dalle bevande agli integratori e ai medicinali. Ci sono alcuni integratori e ingredienti nei frullati proteici che possono causare aritmia. Inoltre, non mi è più permesso prendere l'ibuprofene, poiché ciò ha implicazioni a lungo termine per le persone che hanno danni cardiaci.
Sono anche più consapevole dell'allenamento. Dal momento che ho danni al mio muscolo cardiaco, ho bisogno di fare esercizio per riportarlo forte, ma non posso andare troppo forte perché ciò può portare a ulteriori danni. Quindi cammino molto. Ho una regola per me stesso: se vado a fare una passeggiata, mi assicuro di avere abbastanza tempo per camminare per 3 miglia.
Quali consigli o parole di incoraggiamento condivideresti con qualcuno che potrebbe vivere la stessa situazione?
Devi essere il difensore di te stesso nel sistema sanitario. Sei l'unica persona al mondo che sa cosa sta succedendo nel profondo del tuo corpo. Sebbene i medici abbiano una laurea in medicina e la pratica, non sono tutti esperti in tutto. Quando il primo medico mi ha detto che ero solo un paziente affetto da insufficienza cardiaca, sapevo che non era vero, e se fossi rimasto con lei, non avrei mai ricevuto un ICD e probabilmente sarei morto. Devi continuare a spingere finché non trovi il medico giusto e la risposta giusta .
Qual è una cosa che speri che i lettori portino via dalla tua storia?
Ho ispirato molti dei miei amici a seguire corsi di RCP. Ci vogliono solo 30 minuti e puoi farlo gratuitamente presso i vigili del fuoco locali. Ti insegneranno come eseguire la RCP e utilizzare un defibrillatore automatico esterno (DAE). I DAE sono ormai ovunque – scuole, aeroporti, negozi di alimentari – e se qualcuno va in arresto cardiaco, essere in grado di eseguire la RCP entro i primi quattro minuti è assolutamente fondamentale. Devi reagire immediatamente e devi essere fiducioso. Sono incredibilmente fortunata che mio marito fosse lì per eseguire immediatamente la RCP (non l'aveva mai fatto prima, ma l'operatore del 911 lo ha guidato al telefono senza problemi); se non lo fosse stato, sarei finito cerebralmente morto o forse non sarei sopravvissuto.
C'è qualcos'altro che vorresti condividere?
Prendersi cura di te stesso. Ascolta il tuo corpo e, soprattutto, fidati del tuo corpo. Se pensi che ci sia qualcosa che non va nel tuo corpo, vai a farlo testare. Fai le tue ricerche. E se pensi che qualcosa non torni, forse è perché non lo è: consulta più medici, chiedi un secondo parere e non fermarti finché non ti senti più sicuro delle risposte che stai ottenendo.
Ogni anno, in occasione del mio compleanno (8 gennaio), vado a trovare i vigili del fuoco per dare ciambelle ai soccorritori che mi hanno salvato la vita. Sono una delle poche persone che conoscono che sia mai sopravvissuta a un arresto cardiaco improvviso, quindi loro (ed io) ci godiamo davvero la nostra celebrazione annuale.
Per trovare un corso di formazione sulla RCP vicino a te, dai un'occhiata al Croce Rossa Americana, che offre formazione sia in presenza che online. Nel Regno Unito, il Croce Rossa Britannica offre corsi.
